KINDERS.RU -  интернет-форум для родителей и будущих мам


Вернуться   KINDERS.RU - интернет-форум для родителей и будущих мам > Малыш родился > Особые дети

Ответ
 
Опции темы
Старый 24.07.2011, 13:02   #1
Новичок
 
Регистрация: 24.07.2011
Сообщений: 5
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию Ефимчик и Тимоша! Подарим шанс, быть здоровыми!

Ефимчик и Тимоша! Подарим шанс, быть здоровыми!

Беда приходит без предупреждения, когда ты ее не ждешь... Когда читаешь такие истории думаешь, что это где-то и это все не с нами... вот и мы так думали...
Жизнь подарила нам двух старших сыновей, Андрюшеньку и Матвейчика. Мы просто были счастливы от того, что в нашей жизни появятся еще дети. Маленькие двойняшки-карапузы... Мы мечтали, планировали, ждали... все рухнуло в один день!!!
Тогда мне сказали, что один мой ребенок уже умер, так не успев родиться на этот свет...
Боже, что чувствует мать, когда слышит приговор... Я не знаю как я это все пережила.
Но 24 ноября 2010 года на 31-й неделе мои дети родились... живыми... оба!!!!! Маленькими, хрупкими... они держались за этот шанс - жить!!! Но злой судьбе было угодно, что эти малыши уже с первой минуты жизни почувствовали, что такое борьба и боль... Страшные диагнозы, как клеймо повисли в их истории болезни...
Ефимочка - ДЦП, детская эпилепсия (синдром Веста), ЧАЗН (частичная атрофия зрительных нервов), спастический тетрапарез, задержка психомоторного развития.
Тимофейчик - Перенатальное гипоксическое поражение ЦНС, двигательные нарушения, задержка психомоторного развития, гидроцефальный синдром, судорожная готовность.
Помочь малышам может обследование и лечение в Германии. Малышей ждут в клинике Фогтаройте. Выставили счет на 53,556 Евро

Мальчики крещены под именами ЕВФИМИЙ и ТИМОФЕЙ.
=============================
10/07/11 г. Умешанный счет на обследование малышей получен и составляет: 26 611 € для Тимофея и 26,945 € для Ефима, в переводе на Российские рубли получается примерно 2 200 000 рублей за обследование двоих малышей!!!

Репортаж о малышах на НТВ:
http://chp.ntv.ru/news/26670/

Веб-сайт: http://www.efimchikitimoscha.org.ua/

Ссылка на группу помощи в вконтакте : http://vkontakte.ru/club27913006

Город: Белово, Россия



================================================== ==========================

Счет на обследование малышей получен и составляет: счёт для Ефимки составляет сейчас 26,945 евро, счёт для Тимофея 26,611 евро, в переводе на Российские рубли получается примерно
2 200 000 рублей за обследование двоих малышей!!!
Итого на 18.07.11 собрано:
682 895,93 р.
Осталось собрать:1 517 104,07 р.
% собранной суммы от общего счета:31,04%

================================================== ==========================


Киви-кошелек 9515918357


PAYPAL: inta@unitybox.de
Обязательно указывайте: Efim & Timofei Skatchkowi


Карта Сбербанка 63900226 9010622185
к/с 30101810500000000641 ГРКЦ ГУ ЦБ по Новосибирской области
БИК 045004641 ИНН 7707083893
Р/с 30301810644000602614 в ТРЦ г. Новосибирска
ОКОНХ 96130 ОКПО 02799378
подразделение № 2359/02359
мой счет № 40817 810 5 2614 0006536
Скачкова Ирина Валерьевна
катра № 639002269010622185


Валютные счета:реквизиты для осуществления международных переводов в подразделения Сибирского Банка Сбербанка России
для перечисления usd на счет клиента (Доллары)

intermediary institution (Банк посредник)
wift ( swift-код) IRVTUS3NName (наименование) THE BANK OF NEW YORK MELLON
sity (город) NEW YORK,NY
account with Institution (банк бенефициара)wift ( swift-код) SABRRUMMNH1
Name (наименование) SBERBANK (SIBIRSKY HEAD OFFICE)
sity (город) NOVOSIBIRSK
Beneficiary Customer: (Клиент-бенефициар)Nanber account (номер счета клиена – 20 знаков) 42307840326140000236
Name (полное наименование фамиляи, имя клиена) SKACHKOVA IRINA
City and Country (город и страна) BELOVO RUSSIA


Валютные счета:реквизиты для осуществления международных переводов в подразделения Сибирского Банка Сбербанка России
для перечисления EURO на счет клиента (Евро)

intermediary institution (Банк посредник)
wift ( swift-код) DEUTDEFF
Name (наименование) DEUTSCHE BANK AG
sity (город) FRANKFURT AM MAIN
account with Institution (банк бенефициара)
wift ( swift-код) SABRRUMMNH1
Name (наименование) SBERBANK (SIBIRSKY HEAD OFFICE)
sity (город) NOVOSIBIRSK
Beneficiary Customer: (Клиент-бенефициар)
Nanber account (номер счета клиена – 20 знаков) 42307978326140000250
Name (полное наименование фамиляи, имя клиена)
SKACHKOVA IRINA
City and Country (город и страна) BELOVO RUSSIA

ВНИМАНИЕ!!!! По мере накопления денег на WebMoney, в целях безопасности деньги я буду переводить на карточный счет (взымается небольшая комиссия, но лучше так)!!!

Z412468579200 - доллары
R839846425184 - рубли
E158752511340 - евро
B296218386257 - белорусские гривны
U377091237927 - украинские гривны

ВНИМАНИЕ!!!! По мере накопления денег на Яндекс-Кошельке, в целях безопасности деньги я буду переводить на карточный счет (взымается небольшая комиссия, но лучше так)!!!

41001990321236


Скачкова Ирина Валерьевна, 652632, Кемеровская обл., г. Белово, 3-й микрорайон, д. 86 кв. 105
тел. 8-951-591-83-57 (Теле 2)


8-906-975-65-58 «Билайн-Сибирь»


8-923-510-08-52
деньги дойдут из любой точки России,
а также из зарубежа, где принимают платежи Билайн и Мегафон.
(пополняются так же, как и обычный номер телефона)
deidra вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.07.2011, 13:03   #2
Новичок
 
Регистрация: 24.07.2011
Сообщений: 5
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию

Информацию о малышах я размещаю по просьбе их мамы - Ирины Скачковой.
deidra вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.07.2011, 13:11   #3
Новичок
 
Регистрация: 24.07.2011
Сообщений: 5
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию

Сейчас мама с малышами проходят обследование в Москве

На 18.07.11 собрано:
682 895,93 р.
Осталось собрать:1 517 104,07 р.
% собранной суммы от общего счета:31,04%

В группе http://vkontakte.ru/club27913006 есть последние новости о малышах. Здесь тоже буду писать, как у них дела.
deidra вне форума   Ответить с цитированием
Старый 24.07.2011, 13:15   #4
Новичок
 
Регистрация: 24.07.2011
Сообщений: 5
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию

Итак, новости о малышах из Москвы со слов мамы:

"Долетели хорошо. Нас встретили прямо на выходе из аэропорта и отвезли к Маше, Спасибо большое Евгению из "Одноклассников"!!! Молодая семья, которые нас приютили очень заботливые и чуткие люди и у них очень славный сыночек Кирюшка!!! Так что нас тут встретили хорошо и нам тут все нравится) Сегодня первый раб были у Людмилы Сергеевна в центе "Остеон". Впечатлило очень то, что Ефимка во время сеанса съел 130 мл детской смесь (!!!). Для него это первый рекорд,заставить его поесть больше невозможно, самое большое сколько он съедал это было 90 мл в три захода... за последний месяц из-за этого потерял 200 грамм в весе. У Тимочки, по словам Людмилы Сергеевны, очень много ликвора в желудочках, она сказала, что из-за этого у него головные боли (внутричерепное давление), она сказала, что открыла отток этого лишнего ликвора. Завтра делаем передышку, я понаблюдаю за малышами, а в среду опять придем в центр. Пока конечно о результате говорить очень рано, но теперь в центр будем приходить только с едой)) Сегодня вечером едем на ЭЭГ в центр Мухина.
18 июл 2011 в 14:35


Пишу пока не выбило интернет((
Что нового... ТИМА ПОПОЛЗ И СЕЛ... САМ!!! Сел два раза, но мне кажется, что случайно) а вот ползет осознанно за понравившейся игрушкой, можно даже сказать, что пока он прыгает как лягушонок)) Вот только зубки ему не дают покоя, руки постоянно во рту, капризничает.
Людмила Сергеевна (остеопат "Остеон") говорит, что таких сильных и любящих жизнь детей, как Ефимка не видела ни разу. То что он выжил это чудо! Сейчас он очень старается поправиться. Понемногу начал удерживать голову, улыбается. Вчера опять был приступ...С ним мне нужно будет остаться в Москве до конца следующей недели. На МРТ мы сегодня не пошли, надеюсь, что сильно большой беды не будет, если мы его пройдем чуть позже. Мальчишки немного с сопельками. Завтра идем в "Остеон".
Хотела ещё добавить к новостям!!!
МРТ будут делать обязательно, но чуть попозже!
Остеопат сказала, что это сильно откинет детей назад. Я позвонила медику знакомому и она тоже самое сказала, что наркоз этот не для таких малюток. Нужно обязательно будет сделать, но позже, не параллельно с началом нового лечения .
21 июл 2011 в 19:10

как прошло ЭЭГ... Пришли мы туда, персонал очень милый и обходительный. В 9 часов вечера одели на детей шапочки с электродами (такие твердые пластмассовые небольшие штуковинки с проводами)... Тимошка по роду своей терпимости отчаянно терпел, лишь иногда возмущался, но соска спасала. Ефимку же не могли успокоить часа три... Он кричал до судорог... потом ему догадались одеть самодельную конструкцию из более плоских электродов и эластичного бинта. Он успокоился и уснул. Оборудование, на мой взгляд, в центре очень старое. Даже в ПНО2, где мы лежали, оно выглядит намного современнее. Н утро у Тимки образовались несколько продавлин-гематом от этой конструкции на голове рядом с веском... одна кровоточит до сих пор(((
22 июл 2011 в 11:30


Ну вот и сходили на консультацию в центр детской неврологии и эпилепсии им. св. Луки к Тысячиной.
Врач смотрела ЭЭГ Ефимки и говорила, что скорее всего у него нет эпилепсии, что это что-то другое, но не ОНО... Долго что-то объясняла, пока Фимка спал. Потом он проснулся и выдал ей серию... Тогда она сказала, что это синдром Веста!!! Даже эпи-активность после этого нашла на ЭЭГ. Сказала, что вылечить его вполне реально, и если это двойная эпилепсия, будет возможно вылечить медикаментами (но только европейскими), если же тройная, то вероятно операцией(
Будем надеяться, что у нас двойная... Говорила, что лучшая клиника по лечению таких форм эпилепсии во Франции, в Фогтаройте лучшие операции по удалению эпи-очагов. Что в Германии реабилитация даже рядом не стояла с российской. Рекомендовала Сабрил, фармакоманироринг на депакин. Сказала, что сочетание сабрил+депакин лучшее для этого вида эпилепсии. Если не поможет, то гормон (сказала, что он поможет наверняка, но много побочек и нужны условия стационара и в России им не умеют лечить), кстати, тоже германский.
На ЭЭГ Тимки тоже что-то было, но она этому не предала значение и сказала, что к нему претензий нет! Сказала, что профилактики эпилепсии не существует. Теперь выходит что два мнения... нужно третье. Хотя, у остеопата к Тмочке тоже претензий нет)
Выписки позже выложу, флеш-модем загрузку фото точно не потянет. Папа с Тимочкой скоро летят домой, а мы с Фимой еще остаемся в Москве".
23 июль 2011 в 22:11
deidra вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.08.2011, 17:52   #5
Новичок
 
Регистрация: 24.07.2011
Сообщений: 5
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию

Отчёты по расходам на обследование малышей в Москве:

билеты Новосибирск-Москва - 6,280 рублей *2 = 12,560 руб
билет папе с Тимофеем Москва-Кемерово - 10,701 рублей
билет на самолет маме с Ефимом Москва-Кемерово 10,622+350руб. =10,972 руб.
УЗИ исследования головного мозга, сердца, тазобедренных суставов -5,500 руб.
Консультация эпилептолога Айвазяна - 5,000 руб.
МРТ головного мозга Ефиму - 8,800 руб.
Анализы в Инвитро - 170+860+850+170-205(скидка) = 1,845 руб.
Эссенсеале форте Н - 460-34,50 (скидка) = 425,50 руб.
Ночной ЭЭГ-видеоманиторинг - 10,000*2 = 20,000 руб
Консультация в Центре св. Луки - 2,900*2 = 5,800
Сабрил - 95 Евро 3,750 руб.

Итого 85,353,50 руб.

Чеки и квитанции выложены вот тут:

http://vkontakte.ru/album-27913006_140337324
deidra вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 00:20. Часовой пояс GMT +4.


Kinders.Ru - журнал-форум для женщин: беременность и роды, здоровье и воспитание ребенка
© ООО "Экспо-Медиа", 2007-2013