KINDERS.RU -  интернет-форум для родителей и будущих мам


Вернуться   KINDERS.RU - интернет-форум для родителей и будущих мам > Малыш родился > Особые дети

Ответ
 
Опции темы
Старый 25.08.2015, 16:45   #1
Пользователь
 
Регистрация: 14.04.2015
Сообщений: 62
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию Митюхляева Вероника 20 лет, Митюхляева Анна 10 лет, ДЦП, Сбор средств на 6-й курс реа

Митюхляева Вероника, 20 лет, ДЦП спастический тетрапарез.
Митюхляева Анна, 10лет, ДЦП спастическая диплегия. Россия , Свердловская область, поселок Ачит.



Здравствуйте!
Я мама двух замечательных девочек Митюхляева Вероника Владиславовна 15.08.1996 года рождения и Митюхляева Анна Владиславовна 18.07.2006 года. У моих обеих дочерей серьёзное заболевание или как нам говорят одно на двоих – ДЦП.
У Вероники: ДЦП, спастический тетрапарез тяжелой степени, когнитивные нарушения, гипертрофия зрительного нерва. Вероничка родилась недоношенной, с весом 1.100кг на 29 недели беременности, пережила две клинические смерти, отказывали работать легкие и почки, но благодаря Божьей помощи и моими молитвами она выжила. Врачи убеждали, нас отказаться от ребенка, говорили о страшном будущем, но мы с мужем решили, что не за что на свете не расстанемся с нашей малышкой. И началась наша жизнь с клиник, реабилитационных центров по лечению ДЦП. За всю свою небольшую жизнь наша Никуша стойко переносила все лечение как настоящий борец.
В 2006 году у нас родилась Анечка, мы так ждали ее и надеялись, что все будет хорошо, что ребенок родится здоровым. Я соблюдала все предписания врачей, готовилась к ее рождению. Она была долгожданным ребенком, об этом говорит разница в возрасте между девочками десять лет. Но, волей судьбы Анечка родилась тоже недоношенной 1.480, с кровоизлиянием в мозг, перинатальное поражение ЦНС, трое суток была на вентиляции легких. Когда я ее первый раз увидела, это был маленький комочек весь в проводах. Хотя, кажется, я это уже проходила, могла бы предположить, что так будет. Но мое сердце и душа разрывались на части. Я боялась за ее судьбу, боялась что она, так же как и ее сестренка не сможет ходить, говорить. Врачи успокаивали меня - все будет хорошо, вообще так и было до определенного времени. Малышка на первый взгляд не отставала в развитии, во время стала держать головку, села в 9 месяцев, радости не было предела, от счастья плакать хотелось. Я была самая счастливая мама на всем свете. Прогнозы врачей сбывались. Пока нам в десять месяцев, не поставили диагноз, одним словом «ПРИГОВОР» - «ДЦП, спастическая диплегия». Ножом по сердцу, что было со мной только Богу известно. Как в пословице говориться - нельзя войти в одну реку дважды, но мы вошли. И все пошло по второму кругу: те же клиники, те же реабилитационные центры, жуть просто. Видеть страдание своего ребенка. Только тогда был один ребенок, а теперь два. Одно успокаивало, что интеллект сохранен. В полтора года Анечка наизусть рассказывала стихотворение «Мойдодыр». Ходить самостоятельно Анечка начала в два года, но только на носочках. Какое это было счастье видеть первые шаги своей малышки. Мы с мужем были самые счастливые. Это счастье-несчастье мы пытались преодолеть вместе с мужем Владиславом.

Но видимо не всё в этой жизни так просто. В апреле 2009 года наш любимый папочка трагически погиб. Большое горе посетило нашу семью. В доме стало холодно, не уютно. Мне казалось всё – жизнь закончена. Как жить?... На руках доченьки и обе инвалиды. Помощи ждать не откуда, родственников нет, мама моя умерла много лет назад, а свекровь не хочет признавать своих внучек. Вот пришлось собрать всю свою волю в кулак и сказать себе – Не отчаивайся, все будет хорошо, ты сильная. Так я начала сражаться за здоровье своих детей одна.
С помощью благотворительного фонда «Предания» в 2011году мы в первый раз попали в санаторий города Евпатории, в котором мы последующие годы проходим реабилитацию.
За эти года много пройдено и сделано. За этими маленькими хрупкими плечами огромное количество уколов , занятий ЛФК , операций и т.д и т.п. и очень сильная просто огромная выдержка , стремление и воля к победе. У каждой моих девочек огромные достижения, вопреки прогнозам врачей . Ведь идти вперед и не оглядываться назад – это наш девиз. Преодолевая боль девочки, стремятся к заветной мечте – Быть здоровыми. Слава Богу - это им удается. За все эти годы они многого добились и много умеют. Вероника из беспомощного гусенка выросла, прекрасная девушка может ходить за одну руку и передвигаться в « Параподиуме». Анечка после проведенной операции в этом году может вставать на пяточку. И даже научилась кататься на коньках.
Но что бы, не потерять свои достижения и достичь новые , девочкам необходима постоянная реабилитация. По рекомендации нашего лечащего врача следующее лечение запланировано на 23 августа 2017года. Срок пребывания в санатории 45 дней.

Санаторий выставил предварительный счет.




Мы искренне надеемся, что Вы нас поддержите и поможете собрать необходимую сумму!!! Мы будем искренне благодарны за любую помощь!

Помимо этого необходимы деньги на дополнительные занятия ЛФК, процедуру БРВС, которая не входит в стоимость путёвки и оплачивается отдельно, а также перелёт к месту лечения и обратно.



На лечение необходимо:

По счёту: 266,994 рублей
Дополнительные занятия ЛФК: 32 занятия x2 часа (по 1000 рублей за час)=64 000рублей
БРВС :420x3-=12 600 рублей
Такси Симферополь – Евпатория – Симферополь: 1500x2=3000 рублей
Общая стоимость лечения составляет 346 594 рубля

Для меня это неподъёмная сумма, потому что я воспитываю девочек одна (муж умер 7 лет назад). В очередной раз обращаюсь к Вам за помощью в оплате лечение для моих детей. Ваша помощь и поддержка для нас сейчас очень важна. Спасибо всем, кто неравнодушно относится к судьбам девочек.

Скорая социальная помощь :

http://www.nofollow.ru/video.php?c=XQzlwet1e3g эфир 18.07.2011

http://www.nofollow.ru/video.php?c=AwOIdpKiqaU эфир 20.02.2012

https://www.youtube.com/watch?v=wOdsnCSF9eg эфир 04.03.2014



Реквизиты для оказания помощи Веронике и Анны:

Адрес для почтовых переводов:

623230 Свердловская область,

Поселок Ачит,

ул. Кусакина д.56, кв.25

Митюхляева Оксана Валентиновна



Карта Сбербанка № 63900216 9088232018

Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна

================================

Свердловское отделение № 7003 ОАО "Сбербанк России"

ИНН 7707083893

Р/с 47422810816549940001

КПП 667102006

К/с 30101810500000000674

БИК 046577674

Получатель: Митюхляева Оксана Валентиновна


ЯНДЕКС ДЕНЬГИ: 410014933249280


Номер для пополнения МТС

==================

+7(982) 624-69-53

Контакты для связи:

Телефон: +7-912-609-36-81(Оксана Валентиновна)

E-mail: oksana.mityuhlyaeva@mail.ru

Документы и дополнительная информация на сайте:

http://mityuhlyaevy.ucoz.com

Информация о Веронике и Анечки размещена:

http://shophelp.ru/forum/forumdisplay.php?f=203

http://forum.sibmama.ru/viewforum.php?f=193

http://www.helpforlife.me/index.php?board=4.0

http://sptovarov.ru/sovmestnaya-pomoshch-f170.html

http://www.chayka.org.ru/forum/viewforum.php?f=12

http://www.virtualireland.ru/forumdisplay.php?f=34

http://www.mamcompany.ru/forum/forum32.

http://pomogite.net/viewforum.php?f=10

http://filantrop.mirbb.com/f3-forum

Последний раз редактировалось oksana78; 26.01.2017 в 15:50..
oksana78 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.09.2015, 11:44   #2
Пользователь
 
Регистрация: 14.04.2015
Сообщений: 62
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию

Здравствуйте, всем доброго времени суток! Вот прошел первый звонок в школах. Мы хотим поздравить всех с наступившим новым учебным годом. Все дети утром спешат на занятия. Что не скажешь про нашу Анечку, уж очень сильно она любит у нас поспать. Первый день учебы оказался для нее даже очень хорошим. Она поняла, как соскучилась по своим одноклассникам и одноклассницам . На переменах резвились и болтали без умолку обсуждая кто как провел лето. Им выдали новые учебники, тетради. Как вы помните, у Анечки летние каникулы начались раньше на две недели из-за операции в Израиле. Дети сразу заметили ее походку, которая очень отличается от предыдущей , если бы не хромота. Но, все равно они ее хвалят, а не которые подруги ее подбадривают и поддерживают.

На следующей неделе у Анечки будут дополнительные занятия по дистанционному обучению. В этом году она решила, ходит на кружок танцев занятия тоже начнутся на следующей неделе. Она очень ждет их.

oksana78 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 08.09.2015, 09:00   #3
Пользователь
 
Регистрация: 14.04.2015
Сообщений: 62
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию

Здравствуйте, наши друзья! Новостей не много, напишу что есть. Прошла первая неделя учебы в школе. Анечка так резво принялась за учебу, что через два дня после первого звонка начала приносить свои первые пятерки в этом году. Что дают положительный настрой на учебу.
Выходные прошли очень быстро мы даже не заметили. Погода стояла изумительная , солнце пригревало по- осеннему, как будто наступила бабье лето. После почти двух месяцев холода, хочется как можно дольше наслаждаться теплым днем. В субботу мы с моими девочками ездили к моей тетке на помощь в копке картофеля. Вероника была с нами на огороде сидела в своем любимом раскладном кресле и слушала музыку. Тем самым давала нам положительный настрой на работу. Анечке занималась своими делами. Она гуляла на улице со своим троюродным братом.
В воскресенье опять пошёл дождь. Нам опять пришлось весь день сидеть дома, но с пользой . Анечка делала уроки заданные на дом, а я занималась уборкой.
ОТЧЕТЫ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 23.08.2015 по 08.09:
Всего собрано 6 325р 10 к
МТС 5 328 рублей.
Карта сбербанка 997 рублей.
Осталось собрать 306.874 руб 90 коп
oksana78 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.09.2015, 11:24   #4
Пользователь
 
Регистрация: 14.04.2015
Сообщений: 62
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию

Здравствуйте! В этот вторник , я предложила Анечке ходить домой со школы пешком. Погода хорошая с одноклассницами по пути - весело. Она с радостью согласилась т. к. уже не один год меня об это просит. Я все не соглашалась школа от нашего дома находится далеко примерно в двух километрах , автобусы в нашем поселке не ездят. Я всегда ее сама отвозила и забирала из школы. Да и сами понимаете, не могла я допустить, что бы Анечка одна возвращалась домой. Для этого было много причин для моего оправдания плохая походка , тяжелый портфель во общем я всячески ее уговаривала что я не могу ее отпустить одну. А тут не знаю, что на меня нашло, решилась. Спастики нет. И вот моя малышка радостная сейчас ходит домой одна. Боль, от которой у нее болят ножки, при длительной ходьбе она мне о ней не говорит. Я узнала об этом случайно. Вернее , я предполагала это когда мы вместе ходим гулять Анечка периодически садится к Веронике на коленки в коляску отдохнуть и только тогда когда по близости нет людей. Стыдно. Я предложила ей, что бы я ее забирала из школы, она наотрез отказалась – сказала « Что это только первое время ножки болят - потом привыкнут». Молодец!

В воскресенье едем в Екатеринбург с Анечкой за аппаратом на коленный сустав. Вероника остается дома , мы ее отвезем в гости к нашим друзьям.

oksana78 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.09.2015, 08:52   #5
Пользователь
 
Регистрация: 14.04.2015
Сообщений: 62
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию

Здравствуйте, дорогие друзья! Извините , за долгое молчание, времени ужасно не хватает. На прошлой неделе у Анечки добавились еще занятия. Это танцевальный кружок и дистанционное обучение. Я уже писала о том, что мы в воскресение 13 сентября должны были ехать в Екатеринбург за тутором на коленный сустав для Анечки. Мы его купили прошедшую неделю Анна к нему привыкала ,носила его дома сегодня она первый день пошла в нем в школу. Надеюсь, что все будет хорошо.
Вчера мы ездили на природу с девочками и нашими друзьями отдыхать. Жарили сосиски на костре, играли в мяч, запускали бумажного змея. День удался на славу, погода была великолепная, чего не скажешь о сегодняшнем дне на улице дождь.
ОТЧЕТЫ О ПОСТУПЛЕНИЯХ с 08.09 по 21.09.2015:
МСТ всего собрано 5269.70 рублей
Сбербанк карта 997.00 рублей
Всего 6266.70 рублей
Ссылка по отчету http://mityuhlyaevy.ucoz.com/news/otchety/1-0-3
Всем огромное спасибо.


oksana78 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.09.2015, 09:05   #6
Пользователь
 
Регистрация: 14.04.2015
Сообщений: 62
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию

Здравствуйте, дорогие друзья! Прошлая неделя прошла удачно. Как я уже писала что Анечка прошлую неделю в школу ходила в аппарате. Одноклассники конечно когда ее увидели, начали задавать вопросы - Зачем это тебе? Анна со стойкой выдержкой всем отвечала – Чтобы колено не пере загибалось. Я очень боялась что ее в школе будут обзывать или она будет чувствовать какую-то не ловкость от взглядов . Но мои опасения оказались напрасны, даже наоборот . После четырех дней постоянной носки аппарата у нее появились первые результаты. Это было чудо. Вечером в четверг я в очередной раз попросила Анечку показать, как она ходит и какого было мое удивление, увидев правильную походку моей доченьки. Анечка от удивления не могла поверить , что она может так ходить. Ножки шагали так, словно не было , не какой рекурвации и голеностопный сустав двигался правильно с пятки на носок. Я плакала от счастья, не могла, поверь, что это может произойти. Вы просто не представляете , что творилось в моей душе слезы радости которые наполняли мои глаза лились сами собой. Господи Слава тебе. Господь услышал мои молитвы. Анечка наверно минут тридцать ходила по комнате , как будто не веря что с ней это происходит – Мама я теперь как все люди, говорила она. Аппарат мы не перестаем носить, знаем - что походку нужно выработать до автоматизма. А пока Анечка не может это делать -забывается.
В субботу Анечка ходила в поход со своим классом. Дети играли в игры. Жгли костер , пекли печенки из картофеля. Родитель варили суп. Возможно было бы еще много интересного , но через два часа , пошёл ливень который все испортил. Конечно, пришлось всем уезжать домой. Но зато в воскресенье к нам приезжали друзья из Екатеринбурга мама Лена и ее сынок Дима у него тоже ДЦП. Мы ездили опять в лес на то место, где была Анечка со своим классом. Жарили шашлык, играли с детьми. Вероника очень радовалась приезду гостей. Во общем отдохнули на славу.
Отчет о поступлениях выложу не много позже. Из-за плохо качества интернета не получается сделать скрины.



oksana78 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.10.2015, 09:41   #7
Пользователь
 
Регистрация: 14.04.2015
Сообщений: 62
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию Новости от 01.10.2015г

Здравствуйте, дорогие друзья! Вчера Анечка со своим классом выступала в «Доме школьника». Был праздник, приуроченный ко дню пожилого человека. Гостей было не много и программа была не большая ,но всем понравилось. Дети выступали по возрастной категории от 7 до 9 лет. Наш класс показывал сценку « Сказку о рыбаке и рыбке». Естественно золотую рыбку играла Анечка. Эту сказку они показывают уже второй год. В прошлом году дети ходили в «Дом престарелых» . Там бабулечки после представления угощали детей сладостями.
С Вероникой мы каждый день ходим гулять ножками около дома, за одну руку. Пока погода позволяет. Веронике очень нравится, она даже руководит мной. Показывает рукой - куда она хочет идти. Иногда мы проходим столько метров , что просто поражаюсь как это у нее получается. Конечно после такой продолжительной ходьбы у нее болят ножки. Но я ей делаю прохладную ванночку для ножек, мажем какой - ни будь обезболивающей мазью и через 30 минут она уже просится ходить в « Параподиуме».
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ от 01.10.2015 г.:
Карта сбербанк 4.497 рублей
МТС 7.265 рублей 20 коп
Всего собрано: 11.762 рубля 20 коп.
Осталось собрать 301.431 руб 80 коп.
Огромное всем спасибо. Низкий поклон.

oksana78 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.10.2015, 09:03   #8
Пользователь
 
Регистрация: 14.04.2015
Сообщений: 62
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию Новости от 07.10.2015

Всем доброго времени суток. Особенных новостей у нас нет, все как обычно. Выходные просидели дома, так как был дождь и сильный ветер. Правда Вероничка нас порадовала сейчас у нее такая фишка! Когда она ходит в «Параподиуме» идет к себе в комнату достает игрушки, до которых рука до- тянется, садит их к себе в « Параподиум» и ходит с ними по квартире. Как будто она их катает на машине. Показывает нам с Анечкой, что это она сделала. Каждый ее новый, какой ни будь поступок, нас с Анечкой приводит, в такой восторг, вы просто не представляете. Мы радуемся любой мелочи, что делает наша Никуша сама, наш большой малыш так мы ее называем в шутку.
Вчера, то есть во вторник у Анечки добавился еще один дополнительный урок. Мы взяли репетиторство по английскому языку. Этот предмет очень тяжело дается ей, поэтому пришлось принять меры. После первого занятия наш репетитор Василий Леонидович сказал : Что не все так плохо. Как я уже писала, что Анечка учится хорошо на 4 и 5. А вот по английскому у нас хромает. Надеюсь , что Анечку подтянут !
Дорогие друзья! Я очень благодарна за Вашу помощь и поддержку.
Денежных поступлений не было.

oksana78 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.10.2015, 09:58   #9
Пользователь
 
Регистрация: 14.04.2015
Сообщений: 62
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию

Здравствуйте, дорогие друзья! Неделя прошла в обычном режиме. Утром в школу Анечку отвожу, затем домой , потом забираю из школы, делаем домашнее задание и т.д. У нас выпал первый снег на улице стало холодно. Все сразу перебрались в зимние одежды, ну и мы конечно. И какого было мое огорчение, когда я увидела что сапожки, купленные для зимы еще в сентябре на Анечку не подходит ей. Как я уже писала Аня в школу ходит с аппаратом на коленный сустав, он обхватывает всю ножку и увеличивает объем ноги. Поэтому сапожки не застегиваются. Пришлось в понедельник ехать в магазин покупать зимние ботинки. Анечка конечно, как и любая девочка , очень любит обновы, да и я надеюсь что не долго мы будем носить этот аппарат.
Каждый день мы с Вероникой тренируемся стоять с канатной тростью. Конечно, уж очень ее она не нравится. Страшно. Ну не чего, как говорится вода, камень точит, так и у нас все получится.
ОТЧЕТ О ПОСТУПЛЕНИЯХ:
Карта сбербанка Елена Николаевна 500 рублей,
Валерий Владиславович 800 рублей.
Всего за неделю собрано 1200 рублей.
Огромное спасибо.
oksana78 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.10.2015, 09:03   #10
Пользователь
 
Регистрация: 14.04.2015
Сообщений: 62
Репутация: 0 [+/-]

По умолчанию

Здравствуйте! Начну с хорошей новости. На прошлой неделе Анечка принимала участи в школьной олимпиаде « Православная культура». В которой заняла первое место. Правда грамоту еще не дали , но хорошую новость учительница объявила. Радостная , вся на эмоциях рассказывала мне как все происходило. Вопросы были очень сложные, но она справилась. Наша семья верующая, поэтому мои дети о Боге знают почти все т.к. читают библию. Это знание помогло Аннушке справиться с заданием. Вообще Анечка очень редко меня расстраивает, даже ее внешний вид говорит, что она солнечный ребенок. После поехали в магазин за сладким, праздновать победу.
В среду Анна сломала свой коленный аппарат в школе. Шарнир, который регулирует градус , разгиба колена отвалился напрочь. Он был сделан из пластмассы. Сегодня звонилась в Екатеринбург в магазин в котором покупали , попросила помочь, мне с этим вопросом. Возможно ли замена? Слава Богу, женщина директор оказалась хорошей вошла в нашу ситуацию и обещала помочь. Попросила написать претензию и отправить фото аппарата. Я сегодня все отправила, буду ждать ответа.
Еще на этой неделе писали письмо Деду Морозу. Благотворительный фонд « Помоги ребенку.ру» написали мне на почту письмо в котором пригласили нас принять участие в новогодней акции. Раньше мы не когда не писали письма, девочки просто озвучивали, что они хотят получить. Я покупала подарки и в новогоднюю ночь ложила их под ёлку. Аничка с большим энтузиазмом принялась письмо, она удивилась, что письмо Деду Морозу можно писать через интернет. Договорились с Вероникой, какие подарки они хотят получить на праздник. Письмо получилась не большим, но очень душевным. Теперь они с не терпением, ждут этот праздник.

oksana78 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Опции темы

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 12:43. Часовой пояс GMT +4.


Kinders.Ru - журнал-форум для женщин: беременность и роды, здоровье и воспитание ребенка
© ООО "Экспо-Медиа", 2007-2013